Όλοι έχουμε έναν λόγο να παλεύουμε για υγιείς πνεύμονες.
Μοιραστείτε πώς έχει επηρεάσει η πνευμονική ίνωση την καθημερινότητά σας και τι αλλαγές κάνατε για να προσαρμοστείτε στα νέα δεδομένα. Η ιστορία σας θα είναι προσβάσιμη στον ιστότοπό μας και θα εμφανίζεται ενδεχομένως σε αναρτήσεις και ενημερωτικά δελτία μέσων κοινωνικής δικτύωσης, για να βοηθήσει στην οικοδόμηση μιας κοινότητας ευαισθητοποίησης, να προσφέρει ελπίδα σε άλλους που έχουν επηρεαστεί από την πνευμονική ίνωση και να εμπνεύσει τους ανθρώπους απ’όλα τα μέρη του κόσμου να εμπλακούν.
Πείτε μας την ιστορία σας, ασθενείς και φροντιστές
Μοιραστείτε την εμπειρία σας με την πνευμονική ίνωση. Η ιστορία σας βοηθά στην αύξηση της απαραίτητης συνειδητοποίησης για την ασθένεια και επιτρέπει στους ανθρώπους που αντιμετωπίζουν πνευμονική ίνωση να γνωρίζουν ότι δεν είναι μόνοι. Μπορείτε επίσης να επισυνάψετε μια εικόνα στην ιστορία σας ή ακόμα και ένα βίντεο.
(Αποστολή στο info@ipfgreece.gr)
ΜΑΖΙ, ΕΙΜΑΣΤΕ ΠΙΟ ΔΥΝΑΤΟΙ.
Η βασική ιστορία Πνευμονικής Ίνωσης (#IPFstory) της Ευρωπαϊκής Ομοσπονδίας Ιδιοπαθούς Πνευμονικής Ίνωσης και Σχετικών Διαταραχών (EU-IPFF) κατά το μήνα αφύπνισης, τον Σεπτέμβριο του 2020. Μια αντιπροσωπευτική ιστορία για το πόσο ύπουλη είναι η ΙΠΙ.
Η ιστορία του Σπύρου Παναγιωτόπουλου, προέδρου του συλλόγου ασθενών με πνευμονική ίνωση “Πνεύμονες Ζωής”. Το 2009 διεγνώσθει με ιδιοπαθή πνευμονική ίνωση.
“Δεν μπορούσα να πιστέψω ότι η ασθένεια δεν θεραπεύεται. Έχασα τη Γη κάτω από τα πόδια μου. Έμεινα χωρίς φαρμακευτική αγωγή ως το 2012 όπου και έκανα ξανά αξονική και είδαμε ότι η νόσος προχωρούσε. Τότε ήταν που αποφάσισα να μην μείνω με σταυρωμένα χέρια περιμένοντας το τέλος μου. Ενημέρωσα συγγενείς και φίλους για την ασθένεια μου, δεν το κράτησα μυστικό. Με τη στήριξη των γιατρών μου και των συνασθενών μου δημιούργησα τους ¨Πνεύμονες Ζωής¨ με αποστολή την υποστήριξη των ασθενών και την ενημέρωση του κοινού”.
Η γιατρός Katarzyna Lewandowska εργάζεται στο Εθνικό Ινστιτούτο για τη Φυματίωση και άλλες Πνευμονικές Παθήσεις, στην Βαρσοβία της Πολωνίας.
“Οι ασθενείς με πνευμονική ίνωση έχουν πρόβλημα μέχρι να φτάσουν στη σωστή διάγνωση. Εδώ, βοηθάμε αυτούς τους ανθρώπους να λάβουν επαγγελματική φροντίδα και θεραπεία. Τους βοηθάμε να αντιμετωπίσουν τη νόσο τους και τους φέρνουμε σε επαφή με τους συλλόγους συνασθενών τους”.
Ο Harry από την Ολλανδία, 64 χρονών, διεγνώσθει κατά τύχη με πνευμονική ίνωση όταν χρειάστηκε να κάνει ένα χειρουργείο στη μέση.
“Πως έχω οργανώσει τη ζωή μου; Χρειάζεται να πάρεις απόφαση ότι θα θυσιάσεις κάποια πράγματα. Προσαρμόζεσαι. Εστιάζω σε αυτά που μπορώ να κάνω και με κάνουν ευτυχισμένο. Το μήνυμα μου προς τους συνασθενείς μου: Μην προσπαθείτε να ανταπεξέλθετε μόνοι σας, μιλήστε σε κάποιον, αναζητήστε πληροφορίες, ελάτε σε επαφή με οργανώσεις συνασθενών”.
Η Francoise Enjalran, ιδρύτρια της οργάνωσης για την ιδιοπαθή πνευμονική ίνωση , Pierre Enjalran, APEFPI, φρόντιζε τον σύζυγό της ο οποίος ήταν ασθενής με Ιδιοπαθή Πνευμονική Ίνωση (Ι.Π.Ι.).
“Ανακαλύψαμε την ασθένεια του συζύγου μου όταν παρατηρήσαμε ότι κουραζόταν πολύ εύκολα. Τα τελευταία τρία χρόνια άρχισε να επιδεινώνεται σημαντικά η ασθένεια του. Όλα τα προηγούμενα η κατάσταση του ήταν σταθερή και είχαμε μια φυσιολογική ζωή.
Μετά τον θάνατο του, το 2010, αποφάσισα μαζί με τα παιδιά μου να δημιουργήσουμε μια οργάνωση για την στήριξη των ασθενών με Ι.Π.Ι., η αποστολή της οποίας είναι να μην νιώθουν ποτέ μόνοι οι ασθενείς αυτοί και η ενημέρωση όλων”.
Η Anne Marie Russell είναι σύμβουλος νοσηλευτικής στo Imperial College Healthcare NHS Trust και κλινική ερευνήτρια στο Royal Brompton Hospital στο Λονδίνο. “Στο κέντρο δουλεύω με ασθενείς με διάμεσες πνευμονοπάθειες και τους φροντιστές τους. Οι ασθενείς συμμετέχουν σε όλα τα στάδια της έρευνας. Στους ανθρώπους που έχουν συμπτώματα δύσπνοιας ή ξηρού βήχα θα έλεγα να μην τα αγνοούν, να απευθυνθούν άμεσα στον πνευμονολόγο τους”.
Ο Albert, 65 ετών, πριν οκτώ χρόνια διεγνώσθει με ιδιοπαθή πνευμονική ίνωση σε πολύ αρχικό στάδιο. Τα πρώτα πέντε χρόνια η κατάσταση του ήταν σταθερή. Στη συνέχεια, εξαιτίας της επιδείνωσης κρίθηκε απαραίτητο να μπεί σε λίστα μεταμόσχευσης πνευμόνων.
“Η περίοδος της αναμονής είναι μεγάλη. Ο περιορισμός των δραστηριοτήτων μου δυσκολεύει την οικογένεια μου, τους γύρω μου και εμένα αλλά ξέρω ότι η υπομονή μου θα ανταμειφθεί και το νέο ξεκίνημα στην ζωή μου είναι κοντά”.