Στο πλαίσιο της Παγκόσμιας Ημέρας Σπάνιων Παθήσεων 2019, η Πανελλήνια Ένωση Σπάνιων Παθήσεων (Π.Ε.Σ.ΠΑ.) πραγματοποίησε ενημερωτική εκδήλωση στο Ελληνικό Ινστιτούτο Παστέρ με θέμα: «Γεφυρώνοντας την Υγεία με την Κοινωνική Φροντίδα».
Ο σύλλογός μας συμμετείχε στην εκδήλωση αυτή με ομιλητή τον καθηγητή κ. Δημοσθένη Μπούρο.