Η Ευρωπαϊκή Ομοσπονδία Πνευμονικής Ίνωσης EU PFF ένωσε τις φωνές των Οργανώσεων Ασθενών με Πνευμονική Ίνωση σε όλη την Ευρώπη.

Η κα Μαρία Κουλοπούλου, εξειδικευμένη φισικοθεραπεύτρια πνευμονικής ίνωσης και μέλος της Επιστημονικής Επιτροπής του Συλλόγου μας και ο Αντιπρόεδρος του ΔΣ κος Σπύρος Παναγιωτόπουλος, εκπροσώπησαν τον  σύλλογό μας στην Φρανκφούρτη στο PF Patient Advocacy Forum  για εκπαίδευση, συνεργασίες και προβολή της υπεράσπισης των δικαιωμάτων των ασθενών μας και των οικογενειών τους.

Το 3ο European Pulmonary Fibrosis Patient Summit 2024 σχεδιάστηκε ως μια υβριδική εκδήλωση από την Ευρωπαϊκή Ομοσπονδία Πνευμονικής Ίνωσης
και έτσι όλες οι συνεδρίες της ολομέλειας και τα επιλεγμένα εργαστήρια της εκδήλωσης μεταδόθηκαν και μεταφράστηκαν ζωντανά από τα αγγλικά στα
ιταλικά, γαλλικά, γερμανικά, ισπανικά και ελληνικά.
Ο Πρόεδρος του Συλλόγου, Σπύρος Παναγιωτόπουλος εκπροσώπησε την Ελλάδα στη Σύνοδο Κορυφής ασθενών με πνευμονική ίνωση που
πραγματοποιήθηκε στην Βαρκελώνη 26-28 Απριλίου 2024.

Είτε δεν μπορέσατε να συμμετάσχετε στην European PF Patient Summit είτε θέλετε να ξαναδείτε τις πολύτιμες γνώσεις που μοιράζονται οι ειδικοί και οι ασθενείς, μπορείτε να έχετε πρόσβαση σε όλες τις ηχογραφήσεις στον ιστότοπο https://www.eu-pff.org/european-pf-patient-summit-recordings/

Μέσα από την ιστοσελίδα της Ευρωπαϊκής Ομοσπονδίας Πνευμονικής Ίνωσης μπορείτε να επιλέξετε ανά θεματική:

• Η 3η Σύνοδος Ασθενών Πνευμονικής Ίνωσης: Ας ξεκινήσει η Σύνοδος!
• Υποστηρικτική Φροντίδα για Πνευμονική Ίνωση
• Ποιότητα Ζωής / Ολιστική προσέγγιση στις διάμεσες πνευμονοπάθειες
• Στρογγυλή τράπεζα για την πολιτική δέσμευσης ασθενών
• Κατανόηση της Πνευμονικής Υγείας και των Γενετικών Παραγόντων
• PF Puzzle: Ξετυλίγοντας τα διάφορα πρόσωπα της Πνευμονικής Ίνωσης
• Συμμετοχή ασθενών στο HTA (Αξιολόγηση Τεχνολογίας Υγείας): Πώς να φέρετε τη μοναδική σας οπτική και την εμπειρία σας στη λήψη αποφάσεων
• Τελευταία έρευνα για την πνευμονική ίνωση
• Στρογγυλή Τράπεζα για τις Κλινικές Δοκιμές: Εξερεύνηση ευκαιριών και γνώσεων
• Finale Pulmonary Fibrosis Summit: Reflect, Connect and Look Ahead
• Εργαστήριο Breathing Easy: Κατανόηση των πνευμόνων σας
• Εργαστήριο Breath of Life: Εξερευνώντας τον κόσμο των Μεταμοσχεύσεων

Οι ηχογραφήσεις της συνόδου κορυφής του 2024 διαθέτουν ηχητικά σε ιταλικά, γαλλικά, γερμανικά, ισπανικά και ελληνικά.

Αφού επιλέξετε ενότητα https://www.eu-pff.org/european-pf-patient-summit-recordings/ από την κατηγορία: 2024 European PF Patient Summit, 

κάνετε κλικ στο εικονίδιο Ρυθμίσεις – settings (κάτω δεξιά στο βίντεο που σας έχει ανοίξει), κλικ στο audio και επιλέγετε την επιθυμητή γλώσσα.

Σόφια, 1 – 3 Σεπτεμβρίου 2023

Ο Πρόεδρος του Ελληνικού Συλλόγου Πνευμονικής Ίνωσης κύριος Σπύρος Παναγιωτόπουλος και η Ειδική Γραμματέας κυρία Ελίνα Βογιατζάκη συμμετείχαν στην πρώτη Ετήσια Συνάντηση του έργου Central & Eastern European ILDs Patient Network – CILDAPANET (www.cildapanet.org).
Ειδικοί ιατροί ενημέρωσαν τους ασθενείς και τις οικογένειές τους, φοιτητές ιατρικής από το Ιατρικό Πανεπιστήμιο της Σόφιας, εκπροσώπους της φαρμακευτικής βιομηχανίας και άλλα ενδιαφερόμενα μέρη, για τη διάγνωση, τη θεραπεία και την παρακολούθηση της ΠΙ, όπως και για την επικοινωνία γιατρού-ασθενούς και την ποιότητα ζωής των ασθενών μετά τη διάγνωση και τις ολιστικές προσεγγίσεις για την αντιμετώπιση του βάρους της νόσου.

Εκπρόσωποι από διεθνείς οργανισμούς που υποστηρίζουν και προστατεύουν τα δικαιώματα των ασθενών με πνευμονική ίνωση και με ρευματικές και μυοσκελετικές ασθένειες, μοιράστηκαν την εμπειρία τους στην αντιμετώπιση των καθημερινών δυσκολιών και προκλήσεων ιατρικής, οικιακής, κοινωνικής και θεσμικής φύσης, που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς και οι οικογένειές τους στο μακρύ ταξίδι της νόσου.

Αυτό το διεθνές φόρουμ ήταν η αφετηρία για τη διοργάνωση τακτικών ετήσιων ενημερωτικών συναντήσεων οργανώσεων ασθενών, μελών του Δικτύου Ασθενών ILDs Κεντρικής & Ανατολικής Ευρώπης – CILDAPANET, με ιατρούς και άλλους ειδικούς, με στόχο τη συνένωση προσπαθειών στον αγώνα για καλύτερη ζωή, ευαισθητοποίηση και ευημερία των ασθενών με διάμεση πνευμονοπάθεια.

Βαρκελώνη, 28-30 Απριλίου 2023

Στις 28-30 Απριλίου 2023 πραγματοποιήθηκε η 9η Γενική Συνέλευση της Ευρωπαϊκής Ομοσπονδίας Πνευμονικής Ίνωσης στη Βαρκελώνη της Ισπανίας.
Εκπρόσωποι ασθενών από 12 χώρες μέλη της Ευρωπαϊκής Ένωσης, ερευνητές και ιατρικό προσωπικό, συναντήθηκαν για να συζητήσουν θέματα που αφορούν στην επιτάχυνση εύρεσης θεραπείας για την Πνευμονική Ίνωση, την πρόληψη της ασθένειας καθώς και την επίλυση ζητημάτων που αφορούν την καλύτερη διάγνωση, αντιμετώπιση και ποιότητα ζωής των ασθενών με πνευμονική ίνωση και των φροντιστών τους.

Τον Ελληνικό Σύλλογο Πνευμονικής Ίνωσης εκπροσώπησαν ο Πρόεδρος κ. Σπύρος Παναγιωτόπουλος και η Ειδική Γραμματέας Ευαγγελία Βογιατζάκη.

Διοργάνωση της EU-IPFF
2η Ευρωπαϊκή Σύνοδος Κορυφής για ασθενείς με Πνευμονική Ίνωση
3-5 Νοεμβρίου 2022
Κάθε χρόνο, η Ευρωπαϊκή Ομοσπονδία Πνευμονικής Ίνωσης (EU-IPFF) φιλοξενεί την Ευρωπαϊκή Σύνοδος Κορυφής Για Ασθενείς Με Πνευμονική Ίνωση, προσκαλώντας ασθενείς, εμπειρογνώμονες, βιομηχανία, κλινικούς ιατρούς και ερευνητές να συζητήσουν, να δικτυωθούν και να μάθουν για τις πιο πρόσφατες γνώσεις σχετικά με την πνευμονική ίνωση.

Με στόχο ένα τόσο διαφορετικό πεδίο συμμετεχόντων, το πρόγραμμα της συνόδου κορυφής προσφέρει άφθονη ποικιλία κάθε χρόνο, και το πιο σημαντικό, βάζει την οπτική των ασθενών στο επίκεντρο της εκδήλωσης. Επιπλέον, η Ομοσπονδία συνήθως φιλοξενεί μια σειρά από συμπληρωματικά διαδικτυακά σεμινάρια που οδηγούν στην εκδήλωση, παρέχοντας χρήσιμες, ασθενοκεντρικές πληροφορίες που περιστρέφονται γύρω από την έρευνα, την ανθρωποκεντρική φροντίδα, την πολιτική και την υπεράσπιση του ασθενή.
Σχεδιασμένη ως Ευρωπαϊκή Σύνοδος Κορυφής, η εκδήλωση προσφέρει επίσης ζωντανές μεταφράσεις για κάθε συνεδρία, το 2022, για παράδειγμα στις ακόλουθες γλώσσες: Ισπανικά, Ιταλικά, Γαλλικά, Ελληνικά, Βουλγαρικά, Ολλανδικά, Πολωνικά, Γερμανικά, Ρουμανικά και Πορτογαλικά.
Για να δείτε όλες τις θεματικές ενότητες σε βίντεο πατήστε: https://www.eu-pff.org/european-pf-patient-summit-recordings/
Για να κατεβάσετε την έκθεση πατήστε: https://www.eu-pff.org/wp-content/uploads/2023/02/2022-PF-Patient-Summit_Report.pdf

Διοργάνωση της EU-IPFF
23-25 Απριλίου 2021
Η Σύνοδος Κορυφής Πνευμονικής Ίνωσης ήταν η πρώτη διαδικτυακή Ευρωπαϊκή εκδήλωση που έφερε κοντά ασθενείς και φροντιστές, επαγγελματίες υγείας, υπεύθυνους χάραξης πολιτικής και εκπροσώπους της φαρμακευτικής βιομηχανίας.
Η εκδήλωση σχεδιάστηκε με μεγάλη επιτυχία από ασθενείς για ασθενείς και δημιουργήθηκε μια μοναδική πλατφόρμα για συζήτηση γύρω από την έρευνα, την προσωποκεντρική φροντίδα, την πολιτική και την υπεράσπιση του ασθενή με Πνευμονική Ίνωση και Διάμεσες Πνευμονοπάθειες.
Για να δείτε όλες τις θεματικές ενότητες σε βίντεο πατήστε: https://www.eu-pff.org/european-pf-patient-summit-recordings/
Για να κατεβάσετε την έκθεση πατήστε: https://www.eu-pff.org/wp-content/uploads/2023/02/PF_Summit_Report_2021.pdf

Συμμετοχή του Ελληνικού Συλλόγου Πνευμονικής Ίνωσης «Πνεύμονες Ζωής» στην Ημερίδα που πραγματοποιήθηκε στις Βρυξέλλες στις 5 & 6 Απριλίου 2019 όπου εκπροσωπήθηκαν όλες οι χώρες–μέλη της Ευρωπαϊκής Ομοσπονδίας Πνευμονικής Ίνωσης.

Συμμετοχή του Πρόεδρου του συλλόγου, κύριου Σπύρου Παναγιωτόπουλου στην 3η Γενική Συνέλευση της Ευρωπαϊκής Ομοσπονδίας Ιδιοπαθούς Πνευμονικής Ίνωσης και Σχετικών Διαταραχών (EU-IPFF), και στο Διεθνές Συνέδριο Πνευμονολόγων στη Βαρκελώνη, 17-18 Νοεμβρίου 2017.

Συνάντηση με την Επιτροπή Υγείας στο Ευρωκοινοβούλιο και συμμετοχή στο Διεθνές Συνέδριο Συλλόγων ασθενών με Ιδιοπαθή Πνευμονική Ίνωση, στις Βρυξέλλες στις 18 και 19 Νοεμβρίου 2016.