Μήνας Ευαισθητοποίησης για την Πνευμονική Ίνωση 2023

Μήνας Ευαισθητοποίησης για την Πνευμονική Ίνωση

Σεπτέμβριος 2023

Παρά το γεγονός ότι η πνευμονική ίνωση είναι μια τόσο σοβαρή ασθένεια που επηρεάζει 400.000 ανθρώπους και στοιχίζει 100.000 ζωές κάθε χρόνο μόνο στην Ευρώπη, είναι ελάχιστα γνωστή στο κοινό.

Ως εκ τούτου, ο μήνας ευαισθητοποίησης ΠΙ  – ο οποίος το 2023 για τρίτη συνεχή φορά θα χρησιμοποιήσει το σύνθημα «Breathing Life» – θέλει να επιστήσει την προσοχή στην ΠΙ, τις επιπτώσεις της και τις αλλαγές που επιφέρει στην καθημερινή ζωή, καθώς και στη σωματική και ψυχολογική πίεση που επιβάλλει η ασθένεια στους ασθενείς και στα αγαπημένα τους πρόσωπα – αλλά και στις βασικές στιγμές ομαλότητας και ευτυχίας που εξακολουθούν να βιώνουν οι ασθενείς με ΠΙ παρά αυτή την επιβάρυνση.

Για να αυξήσουμε πραγματικά την ευαισθητοποίηση και να επιφέρουμε πραγματική αλλαγή για τους ασθενείς με ΠΙ, χρειαζόμαστε την υποστήριξή σας: Ας ενώσουμε τις φωνές μας για να βελτιώσουμε και να διαμορφώσουμε τη θεραπεία και τη φροντίδα της ΠΙ προς το συμφέρον των ασθενών.

Ελάτε μαζί μας, #PFMonth 2023 και #BreathingLife για να αυξήσετε την ευαισθητοποίηση σχετικά με τις προκλήσεις που σχετίζονται με αυτή τη σοβαρή ασθένεια και να ενθαρρύνετε τους φίλους και την οικογένειά σας να δράσουν τώρα και να δουν έναν γιατρό με τα πρώτα συμπτώματα!

Η Πνευμονική Ίνωση και οι ασθένειες του πνεύμονα μας αφορούν όλους. Η μόλυνση του περιβάλλοντος, η συνεχής έκθεση σε βλαβερούς ρύπους, η κλιματική αλλαγή, το χρόνιο άγχος και το κάπνισμα είναι κάποιοι από τους παράγοντες που συμβάλουν στη βλάβη των πνευμόνων.

H Ευαγγελία Βογιατζάκη, η οποία έχει χάσει τον πατέρα της από Πνευμονική Ίνωση, θέλει να ευαισθητοποιήσει το κοινό για αυτήν την ασθένεια και σας μεταφέρει το μήνυμα: “Μη θεωρείτε τους πνεύμονές σας και την υγεία σας δεδομένη. Προφυλάξτε την και δουλέψτε γι’ αυτήν. Η ζωή σας είναι σημαντική και η παρουσία σας σε αυτόν τον κόσμο μοναδική και αναντικατάστατη” 

Breathing Life 2023
Είμαστε η φωνή των ασθενών με Πνευμονική Ίνωση στην Ευρώπη.

Breathing Life 2023
Με το σύνθημα #BreathingLife, στοχεύουμε στην ευαισθητοποίηση για την Πνευμονική Ινωση, δίνοντας ελπίδα, δημιουργώντας ένα αίσθημα συντροφικότητας και δείχνοντας την υποστήριξή μας στους ασθενείς με Πνευμονική Ινωση, τους αγαπημένους τους και τους φροντιστές τους.

Breathing Life 2023 – Sounds of PF
Άκουσε τον ήχο των πνευμόνων με πνευμονική ίνωση

Ημερίδα ενημέρωσης του Ελληνικού Συλλόγου Πνευμονικής Ίνωσης “Πνεύμονες Ζωής” με θέμα “Η πνευμονική ίνωση μετά την Covid -19 εποχή”

25/11/2023 – Hμερίδα ενημέρωσης με τίτλο: 

«Η πνευμονική ίνωση μετά την Covid -19 εποχή»

Ο Ελληνικός Σύλλογος Πνευμονικής Ίνωσης “Πνεύμονες Ζωής” διοργάνωσε Ημερίδα ενημέρωσης το Σάββατο 25 Νοεμβρίου 2023 στο Επιμελητήριο Αργολίδας στο Άργος με θέμα “Η πνευμονική ίνωση μετά την Covid -19 εποχή”, από τις 16:30 – 20:30.

Ενημέρωσου και προστάτευσε την υγεία σου. Σε περιμένουμε!

Δες το πρόγραμμα εδώ: https://online.fliphtml5.com/holxk/wlov/index.htm

Πνευμονική Αποκατάσταση στις διάμεσες πνευμονοπάθειες. Μάθε να διαχειρίζεσαι τη νόσο σου

Πνευμονική Αποκατάσταση στις διάμεσες πνευμονοπάθειες. Μάθε να διαχειρίζεσαι τη νόσο σου

Ο κύκλος εκπαιδευτικών σεμιναρίων “Πνευμονική αποκατάσταση στις διάμεσες πνευμονοπάθειες. Μάθε να διαχειρίζεσαι τη νόσο σου”, μια εξαιρετική πρωτοβουλία της κυρίας Μαρίας Κουλοπούλου (φυσικοθεραπεύτρια του αναπνευστικού και Προϊσταμένη του Τμήματος Πνευμονικής Αποκατάστασης στο Βασιλικό Νοσοκομείο του Λονδίνου), με τη συμπαράσταση του Συλλόγου “Πνεύμονες Ζωής”, ολοκληρώθηκαν επιτυχώς μετά από 7 διαδικτυακές συνεδρίες.

Από το Νοέμβριο του 2023 μέχρι και τον Ιουνιο του 2024, η κ. Κουλοπούλου συντόνισε και παρουσίασε, με τη συμμετοχή διακεκριμένων καλεσμένων από διάφορες ιατρικές ειδικότητες, συζητήσεις και παρουσιάσεις που είχαν αποκλειστικό γνώμονα την ενημέρωση και εκπαίδευση του ασθενή με διάμεσες πνευμονοπάθειες και του φροντιστή του για την ορθή διαχείριση της νόσου του.

Για να αξιολογήσουμε την επιδραστικότητα των διαδικτυακών σεμιναρίων αλλά και να σχεδιάσουμε μελλοντικές δράσεις με επίκεντρο τον ασθενή ή φροντιστή του, αναπτύξαμε σε συνεργασία με τη κ. Κουλοπούλου ένα ερωτηματολόγιο. Η συμβολή σας μέσω αυτού του ερωτηματολογίου είναι ιδιαίτερα σημαντική. Η συμπλήρωση του ερωτηματολογίου διαρκεί μόνο 15 λεπτά.

Για να συμπληρώσετε το ερωτηματολόγιο παρακαλούμε πατήστε εδώ

1ο webinar: 10/11/2023, «Μάθε πως λειτουργούν οι πνεύμονες»

2ο webinar: 20/12/2023, «Τα οφέλη της άσκησης στα διάμεσα νοσήματα»

3ο webinar: 06/02/2024, «Βήχας και πνευμονική ίνωση, φαρμακευτική και μη φαρμακευτική αγωγή»
Καλεσμένη η κ. Κατερίνα Αντωνίου, Καθηγήτρια Πνευμονολογίας Πανεπιστημίου Κρήτης .

4ο webinar: 20/03/2024, «Οξυγονοθεραπεία, ποια είναι τα οφέλη του οξυγόνου στα διάμεσα νοσήματα»
Συζήτηση με τον πνευμονολόγο κύριο Γεώργιο Μαργαριτόπουλο, ακαδημαϊκό (Reader) στις Διάμεσες Πνευμονοπάθειες στην Πανεπιστημιακή Κλινική “Γ. Παπανικολάου”.

5ο webinar: 18/04/2024, «Διαχείριση δύσπνοιας»
Καλεσμένη η Καθηγήτρια Ανακουφιστικής Φροντίδας & Πολιτικής Irene Higginson, Ιδρύτρια του Ινστιτούτου Ανακουφιστικής Φροντίδας, Πολιτικής & Αποκατάστασης Cicely Saunders, Irene J Higginson – King’s College London (kcl.ac.uk).

6o webinar: 28/05/2024, «Φαρμακευτική αγωγή»
με καλέσμένο τον κο Βασίλη Τζίλα, Επίκουρο Καθηγητή Πνευμονολογίας, ΕΚΠΑ, Πανεπιστημιακό Νοσοκομείο Αττικόν. Research Collaborator, Mayo Clinic, Rochester, Minnesota, USA.

7o webinar: 20/06/2024, «Ερωτήσεις από τους ασθενείς στους ειδικούς»
με καλεσμένους τον κο Δημοσθένη Μπούρο, Ομότιμο Καθηγητή, MD, PhD, FERS, FAPSR, FCCP, Ιατρική Σχολή, Εθνικό και Καποδιστριακό Πανεπιστήμιο Αθηνών, Ιατρικό Κέντρο Αθηνών
και τον κο Βασίλη Τζίλα, Επίκουρο Καθηγητή Πνευμονολογίας, ΕΚΠΑ, Πανεπιστημιακό Νοσοκομείο Αττικόν. Research Collaborator, Mayo Clinic, Rochester, Minnesota, USA.

ΜΑΖΙ είμαστε πιο δυνατοί

ΜΑΖΙ είμαστε πιο δυνατοί

Η διάγνωση της πνευμονικής ίνωσης ή άλλης χρόνιας διάμεσης πνευμονοπάθειας αρκετές φορές προκαλεί αναστάτωση στο οικογενειακό περιβάλλον και δημιουργούνται πληθώρα συναισθημάτων. Η ψυχολογική υποστήριξη είναι πολύ σημαντική τόσο για τον ίδιο τον ασθενή όσο και για την οικογένεια του.

Ο Ελληνικός Σύλλογος Πνευμονικής Ίνωσης “Πνεύμονες Ζωής” διοργανώνει Πρόγραμμα ομάδων ψυχολογικής υποστήριξης ασθενών και φροντιστών.

Οι συνεδρίες θα πραγματοποιούνται:

  • Με εξειδικευμένες επαγγελματίες ψυχικής υγείας
  • Μέσω διαδικτύου (zoom)
  • Από τις 30 Οκτωβρίου 2023 έως τον Ιούνιο του 2024
  • Δωρεάν συμμετοχή

 

Αν θες να συμμετέχεις συμπλήρωσε τη φόρμα συμμετοχής εδώ: https://forms.gle/KnTgtis3izmc7DoFA

Αναμνηστικό βίντεο 2023

Αναμνηστικό Βίντεο 2023

Αυτό το αναμνηστικό βίντεο δημιουργήθηκε στη μνήμη των γενναίων μαχητών ανθρώπων μας που χάθηκαν από πνευμονική ίνωση. Δημιουργήθηκε μέσα σε ένα ιδιαίτερα συγκινησιακό κλίμα με βαθιά αγάπη και απεριόριστο σεβασμό προς τις οικογένειες που έχασαν τους πολύτιμούς τους. Ευχαριστούμε θερμά τις οικογένειες που μας τίμησαν και μας εμπιστεύτηκαν τις φωτογραφίες των ανθρώπων τους.