Παρακάτω θα βρείτε το κοινό Δελτίο Τύπου του Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης «Απεριόριστη Ανάσα» και του Πανελλήνιου Συλλόγου Πνευμονικής Ίνωσης «Πνεύμονες Ζωής» σχετικά με τις σημαντικές βελτιώσεις που ενσωματώθηκαν στο νέο νομοθετικό πλαίσιο πρόσβασης των ασθενών με σπάνια νοσήματα σε καινοτόμες θεραπείες , το οποίο ψηφίστηκε σήμερα στη Βουλή των Ελλήνων.
Οι βελτιώσεις αυτές είναι κρίσιμες και αφορούν ιδιαίτερα τους Έλληνες ασθενείς με σπάνια και σοβαρά νοσήματα, όπως η Κυστική Ίνωση και η Πνευμονική Ίνωση, και ενισχύουν τη δυνατότητα έγκαιρης και ασφαλούς πρόσβασης σε νέες σωτήριες καινοτόμες θεραπείες.