ΜΑΖΙ είμαστε πιο δυνατοί

Με μεγάλη χαρά, σας ανακοινώνουμε την έναρξη του Β΄κύκλου των ομάδων ψυχολογικής υποστήριξης για ασθενείς με πνευμονική ίνωση και άλλες χρόνιες πνευμονοπάθειες. Το ταξίδι αυτό θα ξεκινήσει τον Νοέμβριο και θα ολοκληρωθεί τον Μάιο με ανανεωμένο πρόγραμμα, θεματικές και νέες ομάδες, με την εξειδικευμένη ψυχολόγο κυρία Σοφία Κολοκούρη.

Οι συμμετέχοντες θα ενταχθούν σε δύο βασικές ομάδες μέσω διαδικτύου, ανάλογα με το στάδιο της νόσου που διανύουν. Κάθε ομάδα θα έχει υποστηρικτικό και ψυχοεκπαιδευτικό χαρακτήρα, με στόχο την καλύτερη διαχείριση των συναισθηματικών και πρακτικών προκλήσεων. Μέσα από το πρόγραμμα, οι ασθενείς θα έχουν τη δυνατότητα να συνδεθούν πραγματικά, ανταλλάσσοντας κοινές εμπειρίες και δημιουργώντας μια κοινότητα βασισμένη στην εμπιστοσύνη, την κατανόηση και την αλληλεγγύη. Ακόμα, θα εξοικειωθούν με εργαλεία και στρατηγικές που θα τους βοηθήσουν στην καθημερινή διαχείριση του ψυχολογικού φορτίου που προκαλεί η πνευμονική ίνωση. Και οι δύο ομάδες έχουν ως σκοπό την ενίσχυση της ψυχολογικής ευημερίας των συμμετεχόντων, βοηθώντας τους να κατανοήσουν και να διαχειριστούν τη νόσο με μεγαλύτερη αυτοπεποίθηση και ελπίδα

Γιατί όταν οι εμπειρίες μοιράζονται, ο πόνος μικραίνει και η δύναμη πολλαπλασιάζεται.

Δήλωσε τη συμμετοχή σου εδώ:
https://forms.gle/3eGUuWBoaSKwHp1V7
Το πρόγραμμα ψυχολογικής υποστήριξης παρέχεται δωρεάν. Για πληροφορίες 6944299600
Με την ευγενική υποστήριξη της Boehringer Ingelheim.

Κάθε ανάσα έχει τη δική της ιστορία.

Η πνευμονική ίνωση δεν επηρεάζει μόνο τους πνεύμονες. Επηρεάζει την καθημερινότητα, τα όνειρα, τις σχέσεις, τις μικρές και μεγάλες στιγμές της ζωής. Επηρεάζει τόσο τους ανθρώπους που ζουν με τη νόσο όσο και εκείνους που βρίσκονται δίπλα τους, προσφέροντας φροντίδα, στήριξη και αγάπη.

Σήμερα, ζητάμε τη βοήθειά σας.

Αν είστε ασθενής με πνευμονική ίνωση ή φροντιστής ενός αγαπημένου προσώπου, αφιερώστε λίγα λεπτά για να συμπληρώσετε το ερωτηματολόγιό μας σχετικά με το φορτίο της νόσου.

Η εμπειρία σας δεν είναι απλώς μια απάντηση σε ένα ερωτηματολόγιο. Είναι μια μαρτυρία ζωής. Είναι η φωνή που μπορεί να βοηθήσει να γίνουν καλύτερα κατανοητές οι ανάγκες, οι δυσκολίες και οι προκλήσεις που αντιμετωπίζουν καθημερινά οι άνθρωποι που ζουν με την πνευμονική ίνωση.

Όσο περισσότερες φωνές ακουστούν, τόσο πιο δυνατά θα μεταφερθεί το μήνυμα.

Συμπληρώστε το ερωτηματολόγιο έως τις 26/06/2026 εδώ: Το φορτίο της νόσου και το ταξίδι των ασθενών με πνευμονική ίνωση στην Ελλάδα – Fill out form (https://forms.cloud.microsoft/e/utmDSH2uUZ)

Σας ευχαριστούμε που μοιράζεστε την εμπειρία σας και συμβάλλετε σε μια καλύτερη κατανόηση της πνευμονικής ίνωσης.

Ο Ελληνικός Σύλλογος Πνευμονικής Ίνωσης “Πνεύμονες Ζώης” και το uStep (Unique Safe Tele Exercise Project) ενώνουν τις δυνάμεις τους.

To uStep είναι μια διαδικτυακή πλατφόρμα που παρέχει υπηρεσίες τηλε-άσκησης και τηλε-αποκατάστασης σε ασθενείς. Σκοπός του uStep είναι να εκπαιδεύσει ασθενείς μέσα από ασφαλή άσκηση (φυσική δραστηριότητα), σε τεχνικές και μεθόδους διαχείρισης συμπτωμάτων και βελτίωσης δεικτών λειτουργικότητας και φυσικής κατάστασης. Το uStep παρέχει εξατομικευμένα, ασφαλή, εξ αποστάσεως προγράμματα άσκησης, εξίσου αποτελεσματικά με τη δια ζώσης άσκηση, ως μορφή συμπληρωματικής θεραπείας στη νόσο. Το uStep έχει σχεδιαστεί και δοκιμαστεί κατόπιν έρευνας και μακροχρόνιας εμπειρίας στον χώρο της άσκησης-αποκατάστασης σε ασθενείς με χρόνια νοσήματα.

Επιστημονικά υπεύθυνος του uStep: Δρ. Βασίλειος Θ. Σταύρου, BSc, MSc, PhD, PostDoc

Κάνε την εγγραφή σου εδώ:
https://forms.gle/Le8akDWZQTv5CiJZ7

Ο Ελληνικός Σύλλογος Πνευμονικής Ίνωσης “Πνεύμονες Ζωής” διοργάνωσε Ημερίδα ενημέρωσης το Σάββατο 25 Νοεμβρίου 2023 στο Επιμελητήριο Αργολίδας στο Άργος με θέμα “Η πνευμονική ίνωση μετά την Covid -19 εποχή”, από τις 16:30 – 20:30.

Ενημέρωσου και προστάτευσε την υγεία σου. Σε περιμένουμε!

Δες το πρόγραμμα εδώ: https://online.fliphtml5.com/holxk/wlov/index.htm

Ο κύκλος εκπαιδευτικών σεμιναρίων “Πνευμονική αποκατάσταση στις διάμεσες πνευμονοπάθειες. Μάθε να διαχειρίζεσαι τη νόσο σου”, μια εξαιρετική πρωτοβουλία της κυρίας Μαρίας Κουλοπούλου (φυσικοθεραπεύτρια του αναπνευστικού και Προϊσταμένη του Τμήματος Πνευμονικής Αποκατάστασης στο Βασιλικό Νοσοκομείο του Λονδίνου), με τη συμπαράσταση του Συλλόγου “Πνεύμονες Ζωής”, ολοκληρώθηκαν επιτυχώς μετά από 7 διαδικτυακές συνεδρίες.

Από το Νοέμβριο του 2023 μέχρι και τον Ιουνιο του 2024, η κ. Κουλοπούλου συντόνισε και παρουσίασε, με τη συμμετοχή διακεκριμένων καλεσμένων από διάφορες ιατρικές ειδικότητες, συζητήσεις και παρουσιάσεις που είχαν αποκλειστικό γνώμονα την ενημέρωση και εκπαίδευση του ασθενή με διάμεσες πνευμονοπάθειες και του φροντιστή του για την ορθή διαχείριση της νόσου του.

Για να αξιολογήσουμε την επιδραστικότητα των διαδικτυακών σεμιναρίων αλλά και να σχεδιάσουμε μελλοντικές δράσεις με επίκεντρο τον ασθενή ή φροντιστή του, αναπτύξαμε σε συνεργασία με τη κ. Κουλοπούλου ένα ερωτηματολόγιο. Η συμβολή σας μέσω αυτού του ερωτηματολογίου είναι ιδιαίτερα σημαντική. Η συμπλήρωση του ερωτηματολογίου διαρκεί μόνο 15 λεπτά.

Για να συμπληρώσετε το ερωτηματολόγιο παρακαλούμε πατήστε εδώ

1ο webinar: 10/11/2023, «Μάθε πως λειτουργούν οι πνεύμονες»

2ο webinar: 20/12/2023, «Τα οφέλη της άσκησης στα διάμεσα νοσήματα»

3ο webinar: 06/02/2024, «Βήχας και πνευμονική ίνωση, φαρμακευτική και μη φαρμακευτική αγωγή»
Καλεσμένη η κ. Κατερίνα Αντωνίου, Καθηγήτρια Πνευμονολογίας Πανεπιστημίου Κρήτης .

4ο webinar: 20/03/2024, «Οξυγονοθεραπεία, ποια είναι τα οφέλη του οξυγόνου στα διάμεσα νοσήματα»
Συζήτηση με τον πνευμονολόγο κύριο Γεώργιο Μαργαριτόπουλο, ακαδημαϊκό (Reader) στις Διάμεσες Πνευμονοπάθειες στην Πανεπιστημιακή Κλινική “Γ. Παπανικολάου”.

5ο webinar: 18/04/2024, «Διαχείριση δύσπνοιας»
Καλεσμένη η Καθηγήτρια Ανακουφιστικής Φροντίδας & Πολιτικής Irene Higginson, Ιδρύτρια του Ινστιτούτου Ανακουφιστικής Φροντίδας, Πολιτικής & Αποκατάστασης Cicely Saunders, Irene J Higginson – King’s College London (kcl.ac.uk).

6o webinar: 28/05/2024, «Φαρμακευτική αγωγή»
με καλέσμένο τον κο Βασίλη Τζίλα, Επίκουρο Καθηγητή Πνευμονολογίας, ΕΚΠΑ, Πανεπιστημιακό Νοσοκομείο Αττικόν. Research Collaborator, Mayo Clinic, Rochester, Minnesota, USA.

7o webinar: 20/06/2024, «Ερωτήσεις από τους ασθενείς στους ειδικούς»
με καλεσμένους τον κο Δημοσθένη Μπούρο, Ομότιμο Καθηγητή, MD, PhD, FERS, FAPSR, FCCP, Ιατρική Σχολή, Εθνικό και Καποδιστριακό Πανεπιστήμιο Αθηνών, Ιατρικό Κέντρο Αθηνών
και τον κο Βασίλη Τζίλα, Επίκουρο Καθηγητή Πνευμονολογίας, ΕΚΠΑ, Πανεπιστημιακό Νοσοκομείο Αττικόν. Research Collaborator, Mayo Clinic, Rochester, Minnesota, USA.

Η διάγνωση της πνευμονικής ίνωσης ή άλλης χρόνιας διάμεσης πνευμονοπάθειας αρκετές φορές προκαλεί αναστάτωση στο οικογενειακό περιβάλλον και δημιουργούνται πληθώρα συναισθημάτων. Η ψυχολογική υποστήριξη είναι πολύ σημαντική τόσο για τον ίδιο τον ασθενή όσο και για την οικογένεια του.

Ο Ελληνικός Σύλλογος Πνευμονικής Ίνωσης “Πνεύμονες Ζωής” διοργανώνει Πρόγραμμα ομάδων ψυχολογικής υποστήριξης ασθενών και φροντιστών.

Οι συνεδρίες θα πραγματοποιούνται:

• Με εξειδικευμένες επαγγελματίες ψυχικής υγείας
• Μέσω διαδικτύου (zoom)
• Από τις 30 Οκτωβρίου 2023 έως τον Ιούνιο του 2024
• Δωρεάν συμμετοχή

Αν θες να συμμετέχεις συμπλήρωσε τη φόρμα συμμετοχής εδώ: https://forms.gle/KnTgtis3izmc7DoFA

Στο πλαίσιο δράσεων του Ελληνικού Συλλόγου Πνευμονικής Ίνωσης «Πνεύμονες Ζωής», ολοκληρώθηκε με επιτυχία η ημερίδα ενημέρωσης με τίτλο: «Πνευμονική ίνωση, άκουσε το σώμα σου πριν να είναι αργά», στο Ελληνικό Ινστιτούτο Παστέρ, το Σάββατο 22 Οκτωβρίου 2022.

Δείτε τα video της εκδήλωσης εδώ

Οι “Πνεύμονες Ζωής” σε συνεργασία με το Πανεπιστημιακό Νοσοκομείο Ιωαννίνων πραγματοποίησαν διαδικτυακό σεμινάριο με θέμα: “Ιδιοπαθής πνευμονική ίνωση και εξελισσόμενες ινωτικές πνευμονοπάθειες”.