Η Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδος, της οποίας ο Σύλλογός μας είναι τακτικό μέλος, σε συνεργασία με την IQVIA Hellas, διενεργεί την έρευνα «Εκτίμηση και Καταγραφή Ακάλυπτων Αναγκών για τις Σπάνιες Παθήσεις στην Ελλάδα». Σκοπός αυτής της μελέτης είναι η καταγραφή και αξιολόγηση των ακάλυπτων αναγκών των ατόμων που ζουν με Σπάνιες Παθήσεις στην Ελλάδα, προκειμένου να αναδειχθούν οι σημαντικές ελλείψεις και να σχεδιαστούν κατάλληλες παρεμβάσεις.
Είναι εξαιρετικά σημαντικό για εμάς του ασθενείς και τις οικογένειες μας να συμμετέχουμε όλοι στη μελέτη αυτή συμπληρώνοντας αυτό το ερωτηματολόγιο, γιατί με αυτόν τον τρόπο θα καταφέρουμε για πρώτη φορά στην Ελλάδα να καταγράψουμε τις ακάλυπτες μας ανάγκες, και να υποστηρίζουμε τα αιτήματά μας στην Πολιτεία με δεδομένα.
Μπορείτε να συμπληρώσετε το ερωτηματολόγιο εδώ.
Μερικά χρήσιμα στοιχεία που πρέπει να γνωρίζετε:
- Το ερωτηματολόγιο είναι ανώνυμο και οι απαντήσεις θα παραμείνουν εμπιστευτικές
- Μπορούν να συμμετέχουν ασθενείς και οι οικογένειες τους
- Η συμπλήρωση του ερωτηματολογίου διαρκεί περίπου 10 λεπτά
- Το ερωτηματολόγιο θα παραμείνει ανοιχτό για συμπλήρωση μέχρι τις 18 Δεκεμβρίου 2024