Σας προσκαλούμε να λάβετε μέρος στην έρευνα του Ευρωπαϊκού Οργανισμού Σπανίων Παθήσεων (EURORDIS) για τις προσπάθειες των ατόμων που ζουν με μια σπάνια ασθένεια να διαγνωστούν.
Η πορεία για τη διάγνωση μπορεί να είναι δύσκολη τόσο για τους ασθενείς όσο και για τις οικογένειές τους. Με τις ερωτήσεις τις οποίες θα κληθείτε να απαντήσετε σχετικά με την υποστήριξη που είχατε, τις δυσκολίες που αντιμετωπίσατε ή τις συνέπειες της μη έγκαιρης διάγνωσης ή της εσφαλμένης διάγνωσης, θα συγκεντρωθούν χρήσιμα δεδομένα ώστε να βελτιωθούν οι δυνατότητες των ατόμων που ζουν με μια σπάνια ασθένεια, να διαγνωστούν.
Αυτή η έρευνα είναι διαθέσιμη και στα Ελληνικά.
Μπορείτε να συμμετέχετε αν είστε ασθενής ή φροντιστής και η έρευνα θα είναι διαθέσιμη έως τις 15 Ιουνίου 2022.
Σύνδεσμος έρευνας: tiny.cc/survey_diagRD